La lucha por la privacidad en los sistemas de salud digital
El acceso a la salud es un derecho fundamental y los sistemas informáticos juegan un papel crucial en garantizarlo. Sin embargo, nos enfrentamos al desafío de proteger nuestros datos personales de la explotación corporativa en el contexto del capitalismo digital. Es esencial desenmascarar las estructuras de poder que priorizan el valor económico sobre la privacidad y la dignidad humana.
Ambigüedad legislativa y riesgos para la privacidad
En Ecuador y en todo el mundo, la regulación de nuestros datos personales se convierte en un campo de batalla entre los intereses corporativos y nuestros derechos fundamentales. La Ley de Protección de Datos Personales en Ecuador, si bien intenta proteger nuestra información sensible, deja lagunas que podrían ser explotadas por entidades con otros intereses. Esta ambigüedad no es accidental, sino que ha sido diseñada para permitir el flujo descontrolado de información hacia el capitalismo digital.
Dentro de esta ley, se permite la migración de datos a servidores extranjeros con medidas de ciberseguridad adecuadas, pero la falta de definiciones claras sobre estas medidas deja un amplio margen de discreción a las empresas. Esto deja a los usuarios vulnerables y a merced de interpretaciones subjetivas, socavando la protección de sus derechos fundamentales.
La migración de datos y la falta de estándares claros
El rápido crecimiento de empresas de salud digital ha generado preocupaciones sobre la recopilación indiscriminada de nuestros datos personales. Aunque las empresas cumplen técnicamente con la legalidad, las cláusulas ambiguas en sus términos y condiciones no garantizan transparencia en sus acciones.
El almacenamiento de datos en servidores extranjeros plantea riesgos de seguridad y privacidad, ya que queda sujeto a leyes y regulaciones variables. Esta falta de uniformidad legal deja a las personas expuestas a posibles brechas de seguridad y explotación de datos por terceros.
Ética y uso de datos en manos de gigantes tecnológicos
Las grandes corporaciones, como farmacéuticas y aseguradoras, están cada vez más involucradas en la recopilación y análisis de datos de salud para impulsar sus agendas comerciales. La inversión desproporcionada en la recopilación de datos refleja la priorización de intereses comerciales sobre consideraciones éticas y de salud pública.
Esta disparidad resalta la necesidad de reevaluar el enfoque predominante en el mercado de la salud, priorizando el bienestar humano sobre las ganancias financieras.
Formación de monopolios e inversiones en Real-World Data (RWD)
El crecimiento del mercado de salud digital ha dado lugar a la formación de monopolios, con un puñado de empresas dominando el mercado gracias a sus agresivas estrategias de inversión y expansión. Estas empresas aprovechan la falta de regulaciones claras para recopilar datos personales indiscriminadamente.
Además, la inversión en Real-World Data (RWD) por parte de las grandes farmacéuticas y aseguradoras es cada vez más significativa. Estas empresas gastan sumas exorbitantes —estamos hablando entre $75 mil a $5 millones al año— en la adquisición y procesamiento de datos para respaldar el desarrollo de terapias personalizadas y la toma de decisiones clínicas basadas en evidencia. Por ejemplo, algunas compañías farmacéuticas invierten hasta varios millones de dólares al año en la compra de datos de pacientes.
La necesidad urgente de regulación
La situación actual en Ecuador y en muchos otros lugares del mundo materializan la necesidad de una regulación más sólida y efectiva en el tratamiento de datos personales en el ámbito de la salud. Debemos ser conscientes de que confiar exclusivamente en legislaciones gubernamentales para proteger nuestros derechos no es suficiente. Las leyes pueden ser manipuladas y utilizadas en interés de las grandes corporaciones, en lugar de salvaguardar los intereses de la población.
Es evidente que necesitamos un enfoque más radical y transformador para abordar esta problemática. Más que depender de regulaciones estatales que pueden ser fácilmente cooptadas por intereses comerciales, es fundamental impulsar la organización y la creación de comunidades que velen por los intereses de la población común. Es momento de construir movimientos sociales fuertes y solidarios que luchen contra la explotación y manipulación de nuestros datos personales.
La salud es un derecho humano básico, y no podemos permitir que se vea comprometido por la rapacidad de las empresas y el afán de lucro. Es hora de reclamar nuestro derecho a la privacidad y la dignidad, y de exigir que los sistemas informáticos de salud estén al servicio de las personas, no de los intereses corporativos. Solo a través de la acción colectiva y la solidaridad podemos construir un mundo donde la salud sea verdaderamente accesible para todos y todas.